Am 14. März haben die Hôpitaux Robert Schuman (HRS) zum fünften Mal in Folge am Welt-Nierentag teilgenommen, indem sie Workshops und Vorträge im Hôpital Kirchberg zum Thema „Nierenkrankheiten-Klinik: Patient-Partner und therapeutische Patientenbildung“ veranstalteten. Eingeladen als Vortragende präsentierte Elisa Gélinas-Phaneuf, Leiterin der spezialisierten Pflege und Entwicklung der Pflegepraxis aus Québec, ihren Vortrag über die Integration von Patientenpartnern im nephrologischen Bereich eines universitären Krankenhauses.
Céline Buldgen
Der ab den 2000er Jahren entwickelte Patient-Partner-Ansatz basiert auf dem Prinzip des Teilens komplementären Wissens und der gemeinsamen Gestaltung: Die Fachkräfte sind Experten der Krankheit, die Patienten Experten im Leben mit der Krankheit. Um die aktuellen Herausforderungen im Bereich chronischer Krankheiten (Prävalenz chronischer Krankheiten, Nicht-Einhaltung der Therapie…) zu bewältigen, ist es wichtig, dass Gesundheitsfachkräfte eine partnerschaftliche Haltung entwickeln:
- Anerkennung des Erfahrungswissens der Patienten und ihrer Angehörigen.
- Anerkennung ihrer Fähigkeit, Pflegekompetenz zu entwickeln.
- Anerkennung psychologischer, sozialer, kultureller und sogar spiritueller Dimensionen der Partnerschaft.
- Notwendigkeit, Patienten und Angehörige zu schulen, damit sie zu vollwertigen Akteuren im Versorgungsprozess werden.
- Schrittweise Ermächtigung der Patienten und Angehörigen, freie und informierte Gesundheitsentscheidungen zu treffen.
- Notwendigkeit der Zusammenarbeit in einem multidisziplinären Team, das Patienten und Angehörige eng einbezieht.
- Anerkennung, dass Patienten und Angehörige unverzichtbare Akteure in der Ausbildung ihrer Gleichgestellten und zukünftiger Gesundheitsfachkräfte sind.
- Beteiligung der Patienten am Managementprozess, um durch Identifikation und Umsetzung von Verbesserungsmöglichkeiten die Koordination der Versorgung zu fördern.
Quelle: Lebel et al. (2013) und Médecins francophones du Canada (2010).
Die Patient-Partner-Vision und ihre Implikationen
Die Entwicklung der Partnerschaft mit Patient und Familie sowie der Vertrauensbeziehung beruht auf mehreren Prinzipien:
- Zuhören bei der Äußerung ihrer Gesundheitserfahrungen.
- Respektieren des Tempos von Patient und Familie.
- Begleitung des Patienten bei informierten Entscheidungen.
- Respektierung der Entscheidungen von Patient/Familie.
- Erläuterung der Konsequenzen einer Therapieverweigerung und möglicher Alternativen.
- Nachfragen, was Patient und Familie verstehen und fühlen.
- Einfache Erklärung aller medizinischen Informationen für Patient und Familie.
- Verstehen und Berücksichtigen der Prioritäten, Anliegen und Grenzen des Patienten.
- Identifikation der Erwartungen und Prioritäten von Patient/Familie.
- Anerkennung der Erfahrungen von Patient/Familie.
Elisa Gélinas-Phaneuf berichtete anekdotisch von der Notwendigkeit, stets zu überprüfen, was Patienten über ihre Krankheit wissen und verstehen: „Zu Beginn meiner Karriere als junge Pflegefachkraft betreute ich einen Patienten nach einem Herzinfarkt. Nachdem ich ihm seine Krankheit erklärt hatte, teilte er mir mit, dass er Kardiologe sei. Es war mir unangenehm, ihm und mir Zeit geraubt zu haben, weil ich sein vorhandenes Wissen nicht berücksichtigt hatte, um seine spezifischen Erwartungen zu erfüllen.“
Vorteile für den Patienten?
Um die Vorteile des „Patient-Partner“-Modells aufzuzeigen, zeigte Elisa Gélinas-Phaneuf ein Video mit dem Titel „Die Patient-Partner-Wende: Ein Dialog für Teamarbeit“, präsentiert beim Kongress der Pflegefachkräfte von Québec 2012 im Palais des congrès in Montréal. Darin ist Vincent Dumez zu sehen, Direktor des fakultativen Büros für Patient-Partner-Expertise (Medizinische Fakultät – Universität Montréal/ CHUM). „Herr Dumez, der seit sechs Monaten an Hämophilie leidet, wurde Anfang der 80er Jahre durch eine Bluttransfusion mit HIV/Hepatitis C infiziert. Damals standen viele Länder vor dem Skandal des ‚kontaminierten Blutes‘. Heute hält Vincent Dumez Vorträge, um die Bedeutung eines auf Partnerschaft basierenden Versorgungsmodells zu verdeutlichen“, erläutert Elisa Gélinas-Phaneuf.
Beispiele für Befragungen
Wenn man Ihnen hierarchisch begegnet, was bedeutet das für Ihr Leben als Patient?
Vincent Dumez: „Man muss verstehen, dass dies für Patienten generell eine sehr belastende Auswirkung hat. Patient-sein wird oft mit Passivität gleichgesetzt. Die hierarchische Beziehung, wie man sie aus Arbeitsverhältnissen oder Eltern-Kind-Beziehungen kennt, hemmt das Handeln. Dadurch entsteht eine Haltung der Unterwerfung, vor allem da es eine Wissenshierarchie gibt, die gerade im vulnerablen Kontext der Patienten sehr stark ist.“
Heißt das im Grunde, die Flügel werden gestutzt?
Vincent Dumez: „Irgendwann stoppen die Impulse und der Wunsch zu lernen, weiterzukommen. Manchmal genügen kleine Sätze, unausgesprochene Worte, Verhaltensweisen, die plötzlich die Motivation erschweren – und man hält inne.“
Und wie ist es, wenn man eine partnerschaftliche Beziehung spürt?
Vincent Dumez: „Die Pflegekraft ist und bleibt der wichtigste Partner des Patienten. In den meisten Fällen beginnt und festigt sich die Zusammenarbeit über die Pflegekraft. Sie ist die Brücke zu den Familien und das Bindeglied zwischen Klinik und Zuhause. Ich denke, die Zukunft des Pflegeberufs liegt in dieser Führungsrolle auf höchstem Kooperationsniveau, also in der Übernahme von Lern- und Bildungsprozessen. Dadurch wird die Versorgung intelligenter als nur eine rein kurative Pflege.“
Anwendung in der klinischen Praxis
Die vier Bereiche, die Frau Gélinas-Phaneuf vorstellte und in denen Patientenpartner im akademischen und Gesundheitssystem vertreten sind:
- Ausbildung: Teilnahme an Kursen, Podien, Entwicklung von Lernaktivitäten, Patientenkurse.
- Management (relativ neu): Teilnahme an Managementausschüssen, Einholung von Meinungen zu Versorgungsverläufen, Nutzerkomitees.
- Forschung: Einholung von Meinungen, Teilnahme an Pilotprojekten, partnerschaftliche Definition von Erfolgsindikatoren.
- Schulung: Ausbildung von Patienten für ihre Gleichgestellten, partnerschaftliche Gestaltung von Kursen, Patient bildet seine Familie aus.
Von der Theorie zur Praxis in der Nephrologie
Elisa Gélinas-Phaneuf erläuterte das von ihrem Team eingeführte Verfahren zur Entwicklung eines Projekts zur stärkeren Einbindung von Patientenpartnern in eine nephroprotektive Klinik in einem Gesundheitszentrum in Québec.
- Analyse der Aktionspläne des Gesundheitsministeriums (MSSS), von Accreditation Canada und der Gesundheitseinrichtung.
- Laut Accreditation Canada werden die HSO-Qualitätsstandards gemeinsam mit Klinikern, Politikern, Patienten und ihren Familien entwickelt.
- Ministerielle Richtlinien empfehlen, die nephrologischen Schutzdienste in Québec durch interdisziplinäre Teams in allen Hauptdialysezentren zu stärken. Ein Team sollte aus Patienten und Angehörigen, Nephrologen, Pflegepersonal (praktizierende Pflegekraft/Klinische Pflegekraft/Pflegekraft), Ernährungsberater, Apotheker, Sozialarbeiter und Psychologen bestehen.
- Das Gesundheitsministerium hat eine Norm veröffentlicht, die für 2019 einen Anteil von 25 % der Patienten an der Peritonealdialyse im autonomen Modus (einschließlich Heimdialyse) vorschreibt, und 40 % für 2025.
Elisa Gélinas-Phaneuf freut sich: „Diese neue Norm wird die Kosten der Hämodialyse senken, die Vorteile der Patientenautonomie steigern und dem Wunsch der Bevölkerung entsprechen, zu Hause zu bleiben. Es ist bekannt, dass einige Bereiche bereits konkrete Maßnahmen umgesetzt haben, z.B. in der Onkologie (Pflegekoordinator), Kardiologie und Diabetologie.“
Diskussion mit interdisziplinären Teams und Patienten/Familien zur Einschätzung vor Projektbeginn:
- Ich mag es, wenn mich Arzt und Pflegekraft kennen und ich mich nicht wiederholen muss.
- Ich mag es, wenn ich bei Fragen oder Problemen schnell Zugang zu Fachpersonal habe.
- Ich möchte meine Blutabnahme am selben Tag erledigen.
- Ich möchte öfter denselben Arzt und dieselbe Pflegekraft sehen.
- Ich lese wenig Unterlagen, ich lerne besser im Gespräch mit Spezialisten und anderen Patienten mit derselben Krankheit.
- Ich habe durch Versuch und Irrtum gelernt.
- Ich vertraue der Pflegekraft bei technischen Fragen, meinem Nephrologen vertraue ich beim Follow-up.
Beobachtung der Teams bei der Arbeit mit erster Versorgungsstrecke für Patienten im nephrologischen Schutzprogramm und zweite Versorgungsstrecke für Patienten mit Peritonealdialyse und Transplantation.
Analysebericht und Präsentation für interdisziplinäres Team und Patienten/Familien.
Auswahl der gemeinsam zu bearbeitenden Punkte.
Entwicklung klinischer Begleitmaterialien (Flyer, Videos…) mit Team und Patienten.
Begleitung der Teams während aller Phasen zur Unterstützung und Erleichterung der Veränderung.
Die Patienten und ihre Familien konnten vom Projekt profitieren: Sie haben eine feste Pflegekraft, ihre Blutabnahme erfolgt am selben Tag, sie fühlen sich kompetent, sind Experten ihrer eigenen Pflege, vertrauen ihren Fähigkeiten und denen der beteiligten Fachkräfte (Ernährungsberater, Pflegekräfte, Ärzte, Apothekerinnen). Die Macht wird zwischen dem interdisziplinären Team und dem Patienten/Familie geteilt.